Zeldzame Ziekten Dag

 

http://www.zeldzameziektendag.nl/ 

 
Waarom een Zeldzame Ziekten Dag?

Het doel van de landelijke Zeldzame Ziekten Dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Op de Zeldzame Ziekten Dag komen honderden kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening bij elkaar om hun specifieke problemen kenbaar te maken. Kinderen en volwassenen ontmoeten elkaar, genieten van een dagje uit en worden geïnspireerd om zelf in actie te komen.

 

Aandacht voor zeldzame ziekten

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Veelal treft het kinderen die als gevolg van een zeldzame ziekte niet oud kunnen worden. De problematiek die schuilgaat achter deze mensen en hun familie is veelal onbekend. Hun situatie is anders dan die bij patiënten die lijden aan ‘grote’ bekende ziektes als kanker en diabetes. Mensen met een zeldzame ziekte kunnen niet terugvallen op grote belangenorganisaties en rekenen op subsidies en fondsen voor grootschalig onderzoek. Door gebrek aan geld voor onderzoek naar zeldzame ziekten is vaak geen diagnose of behandeling mogelijk. Patiënten met een zeldzame ziekte en hun gezinnen zijn bijzonder geïsoleerd en kwetsbaar als gevolg van het kleine aantal patiënten. In het algemeen geldt dan ook dat de toekomst voor veel mensen met een zeldzame ziekte onzeker is.

 

Schrijf je hier in voor de wekelijkse Nieuwsbrief.

Copyright © 2014. Aveco Licht, Geluid, LED All Rights Reserved.